Девочку из Стерлитамака спасли в Израиле от смертельной «мраморной» болезни

576
Фото фонда Worldvita

Девочка из Стерлитамака вернулась домой из Израиля, где провела долгие 8 месяцев вместе со своими родителями. Только там врачи решились провести операцию, которая вернула ребенку право на жизнь.

Родилась девочка по имени Есения в 2018 году, а уже через 4 месяца стали проявляться первые признаки болезни. В возрасте 9 месяцев врачи заподозрили у ребенка аномалию Арнольда-Киари 1 степени, но после операции были проведены анализы. По результатам гистологии медики начали подозревать мраморную болезнь.

С такой болезнью дети доживают максимум лет до трех. Кости становятся максимально твердыми и сжимают нервные окончания, что причиняет невыносимую боль.

По словам Анжелы Осиповой, матери девочки, единственной клиникой на тот момент, которая могла помочь девочке, была медорганизация в Израиле — Hadassah University Hospital. Здсь должны были провести трансплантацию костного мозга. Но счет они выставили космический – 199 тысяч евро.

Тогда телеканал Рен-ТВ, узнав о беде, снял сюжет о девочке и объявил о сборе средств. Сюжет и история Есении были опубликованы и на сайте Благотворительного фонда помощи детям Worldvita. Здесь же мама девочки вела своеобразный дневник, в котором сообщала обо всем происходящем.

И вот, деньги собраны. 4 декабря прошлого года фонд перечислил израильской клинике необходимую сумму. 6 февраля 2020 года была проведена операция. И только в конце августа ребенок смог вернуться домой.

«Спустя 8 месяцев борьбы за жизнь Есении мы, наконец-то, вернулись домой! Мы до последнего не знали, сможем ли мы попасть на вывозной рейс, ведь билеты очень долго не приходили на электронную почту. Однако все разрешилось благополучно… Будем потихоньку адаптироваться. Мы от всей души благодарим каждого из вас! Наша доченька может жить и видеть этот мир благодаря вашей помощи и поддержке!» — сообщила Анжела Осипова на сайте фонда.